www.stephane-irigoyen.com

Edito N°4 Discours pour le vernissage de l'exposition de peinture "A force d'art", organisée par le délégation du 9 au 18 février 2011 aux Ecuries de Baroja à Anglet

Mesdames, Messieurs, Artistes, Elus, Sympathisants, Amis, Visiteurs,

Absent physiquement, mais très présent parmi vous, c’est de tout cœur que je vous souhaite la bienvenue à ce vernissage.

Si le regard des autres est souvent vécu douloureusement par une personne en situation de handicap, aujourd’hui nous vous invitons à porter « un autre regard » sur ces peintres venus à Anglet exposer leurs œuvres. La force dévoilée ici, est un encouragement pour toutes les personnes qui se battent au quotidien pour vivre du mieux possible avec tous les obstacles mis sur leur chemin.

Une des origines du mot handicap, représente le poids porté par le cheval dans une course, pour que l’ensemble des concurrents soient équilibré. Nous, personne en situation de handicap, devons supporter ce poids toute notre vie. Et pour vivre dans la cité, comme tout un chacun, nous devons développer une multitude de forces pour porter ce poids invisible. Elles peuvent se cacher derrière l’abnégation, mais aussi la persévérance, la volonté, le dépassement, l’envie, l’envie de vivre.

Artistes, j’ai eu plaisir à découvrir les différents parcours qui vous ont conduits jusqu’à la peinture, ils ont en commun de vous avoir permis de sortir de votre isolement, de vous exprimer pleinement, de retrouver la reconnaissance que vos handicaps vous vole. Pas la peine de porter des lunettes pour voir plus justement, par vos peintures, vous nous montrez qu’un autre regard est possible, celui qui voit la profondeur de la personne bien avant de voir son handicap.

Elus politiques, comme une invitation à changer le regard, l’APF propose depuis des années un changement pour adopter une politique transversale du handicap. Dans une politique culturelle quelle place avons-nous ? Certes, il y a nos places réservées, bien indiquées en bleu, au fond à gauche, et ça c’était bien. Mais, aujourd’hui comme le dit notre campagne institutionnelle, ne nous contentons pas de la place qui nous est réservée. Souvent il m’arrive d’être séparé de mes amis ou ma compagne pour voir un même spectacle car les places pour fauteuil sont au fond à gauche.

Une politique transversale du handicap réfléchie dès la conception d’un bâtiment , comme pour l’écologie, permettrait une meilleure intégration des personnes en situation de handicap. Certes Anglet prend en compte nos besoins spécifiques et je remercie la municipalité d’avoir accueilli cette exposition dans ce cadre magnifique, mais il reste tant de choses à faire d’ici 2015 pour que tout soit accessible à tous. Durant les quatre ans à venir, élus, associations, citoyens handicapés ou non, devront agir ensemble pour construire une société ouverte à tous. Voilà le plaidoyer de l’APF. Je vous remercie de votre attention et vous souhaite de passer un bon moment autour du verre de l’amitié tout en admirant les œuvres exposées.

Stéphane Irigoyen représentant du Conseil Départemental APF

Edito N°3 La folle semaine d'octobre 2010

La semaine dernière a été très riche en évènements. L’APF participait à une opération de sensibilisation appelée « vis ma vie avec mon handicap ». Trois journées pour les trois grands handicaps. Des parrains et marraines plus ou moins connus étaient présents.

L’une d’entre elles était Sophie VOUZELAUD, la première dauphine de Miss France 2006, qui est sourde. Cela faisait un an que l’on préparait ces journées chacun de son côté et lorsqu’on s’est revus en début de mois pour faire le point, mon coeur s’est emballé en apprenant la nouvelle. Je n’avais pas beaucoup de temps pour cette réunion, je suis donc parti en premier et Nathalie, la responsable du projet organisé par la jeune chambre économique du Pays Basque, voyant mon enthousiasme, m’a dit : « je vais essayer de te mettre à sa table pour le repas d’inauguration ! ».

Dix jours plus tard, ce fameux repas arrive sans trop savoir si j’allais avoir l’honneur de manger à la table de la dauphine. Je n’y avais plus repensé depuis le lundi, jour où quelqu’un vient m’aider à écrire. Je ne pouvais pas laisser pareille occasion sans donner à cette illustre personne les publications que le groupe des personnes en difficulté d’élocution et de communication de l’APF avait réalisées. Mais, pour lui donner cela il fallait bien que je me présente un petit peu. Et là ! Je suis retourné en adolescence, je ne savais plus où j’étais ni ce que je faisais …..J’étais entrain d’écrire à une Miss France (ou tout comme) que j’allais sûrement rencontrer. Je n’ai probablement jamais dû décrire aussi médiocrement mon travail à l’APF.

Après deux jours exceptionnellement longs durant lesquels j’ai fonctionné en mode automatique, je suis arrivé au repas 20 minutes avant. J’étais à la table 5 sans savoir si elle serait à la même…Mais oui ouf ! Il restait trois places et avec Nathalie, mon assistante de communication qui m’accompagnait, nous la cherchions partout. J’avais un vague souvenir de ses passages à la télé. Mais, je ne la voyais pas dans la salle jusqu’à ce qu’elle s’installe en face de moi avec ses parents et une interprète assise à côté de moi. Quel plaisir de découvrir son parcours et les coulisses d’un tel succès. Je ne me rappelais pas qu’elle était aussi investie pour l’emploi des personnes handicapés. Entre deux plats, elle a pris la parole et a rappelé à la centaine de personnes présentes l’obligation des entreprises d’engager 6% de personnes handicapées, ce à quoi elle a ajouté : « mais c’est possible de faire plus ! »

Un peu plus tard, nous avons vu un spectacle de danse de personnes handicapées et valides, la Klauss Compagnie, avec Sandra qui fait partie du groupe national des personnes en difficulté d’élocution. C’était impressionnant et magnifique.

Nathalie a dû partir plus tôt et m’a laissé son appareil photos. Comme tout le monde se levait j’ai demandé en bafouillant à son interprète que j’aimerais une photo. Mais elle n’a pas compris et même si je ne voulais pas l’embêter, j’y tenais. Alors je suis allé vers elle en lui montrant l’appareil et elle a tout de suite compris et accepté. Elle a demandé à l’interprète de nous prendre et même deux fois. En lui disant au revoir, elle m’a embrassé gentiment. (Avec un peu plus d’audace, j’aurai pu les reconduire jusqu’à leur hôtel, car ils ont demandé leur chemin à quelqu’un.) mais j’étais trop ému pour sauter sur l’occasion, les émotions épuisent.

La journée consacrée à la surdité était le lendemain. Je ne pensais pas y aller par manque de temps mais je voulais que mes parents la rencontrent. En sortant de l’APF j’ai foncé avec Nathalie au géant Casino où se déroulait la manifestation. Elle était à une table en train de dédicacer son livre. Elle m’a dit « bonjour, tu as bien dormi ? » cela met tout de suite à l’aise ! Miss France m’a demandé si j’avais bien dormi ! Comme si nous nous connaissions depuis toujours !!! du coup j’ai été manger attendant que mes parents arrivent. Finalement il n’y a que mon père qui a pu venir. En allant vers elle, il y avait beaucoup de monde et j’ai commencé à faire la queue. Heureusement que mon père était là pour témoigner sinon personne n’aurait cru ce que je vais dire. Elle m’a vu et a fait attendre tout le monde pour que je m’assoie et qu’elle me dédicace son livre. Nous avons échangé quelques paroles et nous nous sommes dit au revoir en espérant se croiser un jour au hasard de nos déplacements. (Du moins c’est ce que j’espère moi !)

Le lendemain était le jour consacré au handicap moteur. La journée commence par une grosse surprise : des reporters de TF1 vont venir… Je suis à côte des organisateurs quand ils apprennent cela. Ils cherchent un endroit accessible, je propose le bureau d’information jeunesse à côté. Ils me demandent si je peux être filmé en utilisant ma voiture …le rêve continue. A 14H, ils arrivent et on démarre. Nathalie ne voulant pas apparaître se tient prudemment hors cadre. Je lui dis quand même de rester près de moi car le cameraman était très à l’écoute et elle m’a aidé plusieurs fois à expliquer des détails. Ainsi j’ai fait en sorte que la déclaration des personnes en difficultés d’élocution et de communication soit dans le champ de la caméra. Au départ, ils ne devaient pas faire d’interview, mais comme tout allait bien nous en avons fait un sur l’accessibilité. Au désespoir de Nathalie qui en fin de compte assurait très bien son rôle d’assistante de communication même devant les caméras de TF1 ! Je lui en ai déjà fait voir de toutes les couleurs mais là c’était pas mal !

Je ne sais pas quand ça passe, un JT de week-end, dans le JT de Claire Chazal! La vie est de plus en plus dure mais des fois elle offre des sourires qu’il faut vite saisir.

Le lundi 18 octobre 2010.

Edito N°3 Sarko à la AAH

Mardi 13 Juillet 2010

Cher Monsieur,
A la lecture de votre lettre du 21 mai 2010 me réaffirmant la volonté de vous borner à tenir votre promesse de garantir la hausse de 25% de l’Allocation d’Adulte Handicapé durant votre mandat, je me suis rendu compte que vous mettiez ainsi un point d’honneur à maintenir les personnes dépendantes de cette allocation (par ailleurs dépendantes d’innombrables contraintes liées à la fragilité de leur condition physique, qui va à l’évidence se dégrader avec la mise en place des Agences Régionales de Santé), en dessous du seuil de pauvreté. (AAH représentant 1/17ième de l’augmentation de salaire que vous vous êtes octroyé).
Pour accentuer votre politique maltraitante, Monsieur François BAROIN, dans son intervention dans les Echos du 6 juillet 2010, annonce que cette augmentation ne sera même pas tenue dans les délais promis.
Je dois quotidiennement lutter contre mon handicap pour tenter d’avoir une vie à peu près normale, je dois aussi lutter pour bénéficier des droits censés compenser ma situation de handicap. Pour ne citer qu’un exemple parmi une multitude : cela fait plus de 10 mois que j’ai fait une démarche (prévue pour l’amélioration de l’habitat de mon logement HLM ,dont le loyer a augmenté de 30% en moins de 5 ans), restée vaine, pour avoir une douche dans ma salle de bain afin d’éviter de tomber, ce qui aggraverait mon état de santé et augmenterait considérablement mes besoins d’aide humaine, sans compter l’aspect moral qui de toute façon est totalement absent de la politique de compensation du handicap.
Enfin, vous profitez de la médiatisation d’affaires politico-financières, qui, comme vous l’avez dit Monsieur le Président, le 6 juillet 2010, détourne les médias des préoccupations fondamentales des français, pour « taper » sur les populations les plus fragiles, en l’occurrence les personnes en situation de handicap ne pouvant accéder à l’emploi, en rompant votre promesse d’augmenter l’AAH de 25% en 5 ans. La lâcheté de faire cette annonce à ce moment précis aggrave l’échec de votre politique, mais surtout plonge l’ensemble des personnes bénéficiaires de cette allocation dans l’angoisse et un ras-le-bol profond.
En considérant que la grandeur d’une société se mesure aux soins qu’elle apporte aux plus fragiles de ses membres, la France ne cesse de tomber dans des heures bien sombres...
Autant dire que je n’attends plus rien de vous si ce n’est une lutte dont je me passerais bien pour que vous reconsidériez le sort des personnes en situation de handicap dans le pays que vous essayez de gouverner.
Stéphane IRIGOYEN
35 ans, atteints d’Infirmité Motrice Cérébrale, titulaire d’un DEUG de mathématiques et d’informatique appliqué aux sciences.
Militant dans l’Association des Paralysés de France, conseiller départemental de la délégation du Pays Basque et responsable national des personnes en difficulté d’élocution et de communication.

PS : j’avais eu plaisir à échanger deux mots avec vous Monsieur SARKOSY lors de la garden party de 2004, que vous avez, Sire, bien fait d’annuler cette année. Il est intolérable que le peuple d’en bas piétine les fabuleuses pelouses de ce palais ! Nous avions d’ailleurs pris une photo que je vous renvoie, car elle me devient encombrante.

Edito N°2

Dimanche 14 Mars 2010

Cinq ans après voici mon deuxième édito. Bien sûr il s'est passé énormément de choses : certaines racontées sur ce site, d'autres que je raconterai un jour, sans compter toutes celles que j'ai oubliées et celles que je garde pour moi. Durant ces cinq années riches en événements associatifs, en créations, en rencontres, en voyages, une histoire de fond me ralentissait comme un boulet.

Il y a cinq ans, donc, courant décembre j'ai porté plainte pour vol de chèques à l'encontre de la personne que j'employais comme auxiliaire de vie et qui petit à petit était devenue plus qu'une amie, une confidente. Le 2 Février 2010, l'aboutissement de cette plainte condamna cette dame à me rembourser sous peine de six mois d'emprisonnement.

Ayant obtenu un appartement dans un logement H.L.M. je me suis mis à la recherche d'auxiliaires de vie pour m'aider à faire mes repas et mon ménage. Quelques petites annonces posées dans le quartier et le « bouche à oreilles » m'ont permis de trouver rapidement deux personnes. Une qui venait m'aider pour toutes les petites choses que je ne peux pas faire, une à deux heures par jour, une autre pour le ménage quatre heures par semaine.

Par chance, Patricia une voisine de l'immeuble d'en face s'est trouvée disponible et pleine de bonne volonté pour venir travailler chez moi. Une auxiliaire de vie qui demeurait près de chez moi, c'était très rassurant y compris pour ma famille.

Tout se passait très bien à l'exception des déclarations que je faisais auprès de l'URSSAF car il y avait curieusement une erreur informatique tous les mois (uniquement pour cette Patricia pas pour l'autre personne). Au fil des années nos deux vies se sont rapprochées par des confidences naturelles qui se nouent lorsqu'on côtoie quelqu'un presque tous les jours. Parmi ses innombrables confessions j'en retiendrai une seule qui a soudé très fortement son emprise sur moi. Tous les lundis matin elle arrivait l'air triste fatiguée du week-end qu'elle passait auprès de son fils qui était dans le coma dans un hôpital militaire au début à Bordeaux puis à Toulouse. Pour lui changer les idées, je lui proposai donc de venir avec moi quand je partais pour des réunions. J'étais à l'époque membre de la Commission Nationale des Jeunes de l'A.P.F. et déjà membre du comité régional de la Fraternité Chrétienne des Personnes Malades et Handicapées. Par conséquent j'avais beaucoup de déplacements associatifs qui se déroulaient pour la plupart dans une ambiance amicale.

Très vite tout le monde connaissait Patricia et l'histoire de son fils plongé dans un coma à cause d'un microbe attrapé en piscine. Un jour, lors d'une conférence sur les problèmes d'élocution en Suisse à Neufchâtel elle a pu parler de son fils à un grand professeur, Dr Hubert. Je pensais en l'amenant avec moi lui permettre de changer un peu ses idées noires. Souvent j'aurais pu et j'aurais préféré demander à un ami ou à mes parents de venir avec moi mais, devant cette tristesse quotidienne, c'est à elle que je proposais de m'accompagner. M'accompagner signifiait pousser mon fauteuil et m'aider à manger... Il y a plus difficile.

Durant cette période assez intéressante où je n'étais pas très souvent chez moi j'ai commencé à remarquer que des chèques étaient débités de mon compte sans avoir de souvenir précis des sommes correspondantes. J'avais fait deux gros achats très proches en utilisant plusieurs chèques qui devaient être débités sur plusieurs mois. Je m'étais fait des folies en m'achetant un lit et des lunettes, quel luxe ! Un jour j'ai demandé à Patricia d'aller chez mon opticien vérifier un de ces chèques, qui avait probablement été débité en retard. Effectivement, c'était le cas. Cependant, au cours des mois suivants, d'autres chèques ne me rappelant rien apparaissaient sur les relevés de comptes que je consultais par internet. Je ne les recevais plus par la poste, mais, naïvement, je pensais que la consultation par internet remplaçait les envois postaux. Je commençais donc à faire très attention à mon sac dans les divers lieux que je fréquentais et je devenais anxieux, méfiant et inquiet.

Un jour, j'ai établi la liste de ces chèques dont les talons avaient aussi disparus de mes chéquiers. Patricia étant de plus en plus présente, envahissante, c'est à elle que je me suis confié. Quand ma mère venait me voir, Patricia arrivait aussitôt puisqu'elle voyait sa voiture. Aussitôt la discussion revenait sur son fils et la garde de sa petite fille. Des fois nous parlions même de la mort de son fils et de l'organisation qu'il aurait fallu faire lorsque ce jour arriverait ! Pas facile de discuter avec mes parents des chèques qui m'inquiétaient et dont j'étais sûr de résoudre moi-même le mystère de leurs disparitions. Ne voyant aucun « coupable », j'ai été à la banque demander la photocopie des chèques ...accompagné par Patricia !
Quelques mois plus tard, n'ayant toujours rien reçu, je lui ai demandé de repartir à la banque (je ne pouvais pas me garer à côté puisque à l'époque je n'avais pas une voiture comme maintenant dans laquelle je mets mon fauteuil électrique). C'était donc plus simple de demander à quelqu'un d'y aller pour moi. Elle a vu le directeur de l'agence (m'a donné sa carte) qui lui a dit qu'il avait envoyé les photocopies des chèques et qu'il fallait attendre. Quelques semaines plus tard, j'ai écrit à ce directeur qui m'a confirmé qu'il avait bien envoyé ces photocopies...

Je suis parti deux semaines aux JMJ de Cologne. Et quelques jours avant de partir, j'ai enfin pu me confier à mes parents (et appris également ce que Patricia leur racontait de nos voyages et des amis que je lui faisais rencontrer ...nous nous sommes rendus compte qu'elle essayait réellement de nous mettre en situation de rupture). Au retour, un chèque avait été encaissé durant mon absence ! Cette fois-ci, ce sont mes parents qui se sont rendus à la banque pour demander la photocopie du chèque en précisant de ne pas me l'envoyer. On paniquait en soupçonnant tout le monde. Quelques jours après, je suis parti en centre de rééducation non loin de chez moi. Patricia venait pratiquement tous les jours me voir. Je lui disais que ce n'était pas la peine. La rééducation se passait très bien et je me donnais à fond : j'étais épuisé quand elle arrivait. Elle voulait me porter mon courrier, ce que je refusais puisque je profitais de ce séjour pour me couper un peu des affaires courantes et m'occuper de moi. Une fois elle m'a quand même apporté mon chéquier, qui ne me servait à rien dans ce centre.

Au retour, mes parents et moi avons vu que le chèque en question avait été encaissé au nom de Madame Huguette L. « Huguette ? Qui est-ce ? » M'ont demandé mes parents ! Alors je me suis rappelé du premier jour où cette Patricia m'a accompagné à l'aéroport et où le billet ne correspondait pas à sa carte d'identité sur laquelle était mentionné Huguette. Je me rappelais aussi de ce jour où agacé par le site internet de l'URSSAF, je lui ai demandé de porter sa carte de sécurité sociale et non le numéro qu'elle me portait sur un morceau de papier. Son numéro était faux puisqu'elle avait 10 ans de plus que ce qu'elle me disait.

Malgré le choc, nous avons été porté plainte aussitôt sans penser à prendre les talons des chéquiers qui avaient disparus à notre retour. La police m'a conseillé de la garder à mon service le temps de l'enquête : qui consistait à redemander les photocopies des chèques que j'avais déjà demandées à la banque. J'aurais aimé une enquête sur elle car je ne savais plus qui elle était : mais comment provoquer une telle enquête ?

En Décembre, je n'avais toujours aucune nouvelle de la police et la situation était trop difficile. Je prenais même mon sac à main lorsque j'allais faire ma toilette à la salle de bains car elle arrivait toujours avant l'heure ! Un soir, ma mère était chez moi et en partant elle a été mettre du linge à sécher dans ma cave. Mais mon sèche linge était plein d'affaires qui ne m'appartenaient pas ... quelle stupeur ! Combien de fois aurait- elle pu s'en servir à mes dépens ? Que de questions sont remontées à nous sur des choses étranges comme des petits objets qui disparaissaient, des numéros de téléphone inconnus qui figuraient sur les factures de téléphone ... cela paraît stupide de ne pas réagir au premier soupçon, mais pour moi, dire à la personne qui était sensée m'aider tous les jours : « à quoi correspondent ces numéros de téléphone ? » était trop difficile. Je me suis laissé faire. Ce même soir, lorsqu'elle est venue sonner à ma porte pour récupérer son linge je n'ai pas ouvert et je lui ai dit que je ne voulais plus la voir. Avec ma mère nous avons appelé la police pour expliquer la situation et avoir quelques conseils. Nous étions perdus ! Le lendemain nous lui avons rendu son linge et elle m'a donné sa démission. J'ai changé les serrures des portes et de la boite aux lettres et mes relevés de comptes sont revenus naturellement. Elle avait fait un double de mes clés de boite aux lettres.

Heureusement que je n'ai pas attendu que la police la convoque après avoir reçu la photocopie des chèques... Un an après !

Lors de sa convocation, elle a tout avoué. Difficile de nier l'évidence !

En Juillet 2006, j'ai reçu une convocation au Tribunal pour une conciliation : il n'était pas écrit que je pouvais la refuser. Cela c'est très mal passé. Je n'ai pas eu le droit de me faire assister pour ma communication sous prétexte que j'avais une avocate. C'était encore une situation stupide mais puisque je savais qu'elle avait avoué à la police, je n'ai pas bataillé. J'ai eu tort. La confrontation s'est transformée en interrogatoire. La police lui ayant fait peur elle a avoué sans réfléchir. Devant le délégué du Procureur elle a tout nié ! Même ce chèque encaissé dans un magasin de jouets où son numéro de carte d'identité était mentionné. J'ai même été obligé de signer plusieurs fois pour montrer que la signature des chèques contestée n'était pas la mienne. Elle disait que c'est moi qui signais ces chèques. Après trois quarts d'heure d'aberrations comme celle-ci, elle me proposa tout simplement de me rembourser sans pour autant reconnaître les faits : dernière humiliation ! J'ai pu dire que je voulais aller en justice.

Deux ans et demi plus tard j'ai écrit au procureur pour savoir si cette affaire ne risquait pas d'être oubliée. Deux mois plus tard j'avais enfin la date de l'audience.

Convoqué à quatorze heures le 2 Février 2010 nous sommes entendus vers dix huit heures. Fatigué mais soulagé car toute l'après-midi le doute que le jugement soit reporté planait sur nous. Le rappel des faits et le réquisitoire excellent du procureur m'ont fait oublier le reste de l'après-midi. C'était un peu incroyable et très réconfortant d'entendre des paroles choisies, éclatantes et éloquentes, comme au théâtre, mais exprimant parfaitement la situation et mon ressenti, sorties d'un homme que je ne connaissais pas et qui avait pourtant tout compris. (C'était comme dans Cyrano quand ce dernier parle à la place de Christian). Le charme n'a pas duré car la plaidoirie de la partie adverse m'a perturbé : encore des mensonges auxquels je n'avais pas droit de répondre. J'espérais naïvement enfin savoir toute la vérité par exemple comment allait son fils (s'il existait même !). Dans ce genre d'audience c'est l'accusé qui parle en dernier.

J'ai pu parler, avant, mais hélas je n'avais pas préparé de texte, je ne pensais pas qu'on aurait le temps de parler. La juge a repris un élément de la lettre que j'avais envoyée au procureur et m'a demandé si je voulais m'exprimer là-dessus. Je lui ai écrit qu'après avoir porté plainte je m'étais rendu compte de beaucoup de choses que je n'ai pas pu mettre dans le dossier : cette impression que mes parents et moi aurions pu être « séparés » par une tentative de manipulation. J'ai pu l'exprimer en deux ou trois phrases, que mon père répétait pour plus de clarté afin de ne pas me retrouver dans la situation de la conciliation. Encore quelques minutes d'attente et le jugement est tombé : une obligation de me rembourser et une peine de prison si elle ne paie pas. Malgré ça le soulagement a été long à venir. Comme s'il m'avait fallu trois jours pour sortir de l'audience et sept autres pour attendre la certitude qu'elle ne ferait pas appel.

Heureusement cette histoire n'était en moi qu'un arrière fond durant ces années, comme un frein à main ralentit une voiture, j'avais un peu plus de mal à avancer que d'habitude. J'en suis enfin débarrassé et libre !

J'ai changé plusieurs fois d'auxiliaire de vie en essayant d'être plus exigeant dans mes choix. Etre capable d'écrire sur un ordinateur remplit un besoin essentiel pour ma communication que je ne peux pas satisfaire seul. L'écriture n'est pas automatiquement identifiée comme un besoin dans les grilles d'évaluation qui permettent de fixer le montant de l'allocation compensatrice pour tierce personne grâce à laquelle je paye mes auxiliaires de vie. Etre plus exigeant est nécessaire à l'amélioration de la qualité de vie. Cependant la qualité de vie d'une personne handicapée reste toujours une notion vague. Lorsque je règle certains problèmes quotidiens d'autres apparaissent. Comme si cette exigence dans le choix de tierce personne faisait apparaître les besoins oubliés, l'habitude d'être moyennement satisfaite la rendant de plus en plus insupportable. Probablement est-ce l'effet de l'âge. Même si je suis jeune à 35 ans, toujours devoir se battre pour tout simplement vivre à peu près normalement doit user le corps et l'esprit plus rapidement qu'une personne dite valide.

Edito N°1

Merci Fréro.

Quelques jours après j’étais dans une gare qui me rappelait quelque chose. C’était à Limoges, je m’y rendais pourtant pour la première fois. Dans toutes les gares de France il y a un service d’aide pour les personnes handicapées où à mobilité réduite. J’avais demandé un fauteuil et tout s’est bien passé. Ils m’ont amené tranquillement dans le hall. (Ce n’est pas toujours le cas et c’est grâce à ça que j’ai appris dès 14 ans à descendre du train tout seul, et en plus, je ne suis jamais tombé !!! mes sacs par contre !!!).
Ma frustration – comme tant de fois, fut de ne pas pouvoir échanger ces quelques mots avec la personne qui me poussait et qui était très sympathique : ça m’a fait bizarre il me semble connaître cette gare et j’étais sur de n’avoir jamais mis les pieds à Limoges. (Quelques jours plus tard je me suis rappelé que j’avais fait un changement ici pour me rendre de Paris à Guéret. Eh oui j’ai même été à Guéret !!!! Guéret : c’est bien c’est calme je n’ai vu d’autres intérêts dans cette ville).
Ce site que mon frère a eu la brillante idée de m’offrir me permet, entre autre, de faire connaître un peu ma vie, comme à cette personne qui m’a aidé dans cette gare, à toutes les autres qui m’aident régulièrement mais avec qui je n’ai jamais la possibilité de discuter.

Mon lourd problème d’élocution, paradoxalement, n’est pas ce qui me fait souffrir le plus dans mon handicap. Avec de l’orthophonie, de l’exercice, à force de prendre la parole dans des réunions ou en d’autres circonstances, comme par exemple parler à des gens que je ne connais pas ; depuis une huitaine d’années j’arrive plus facilement à m’ouvrir aux autres et à me faire relativement comprendre (même si des fois je dois passer par l’écriture sur un post-it).

Ecrire à la main me coûte peu d’efforts mais pour ça aussi ce fut un travail personnel que j’ai fait tardivement comme je l’explique dans un de mes textes.

Le plus gros problème lié à mon handicap (hormis celui de rencontrer une compagne) c’est bien l’écriture sur un clavier. Et si c’est bien cela qui me fait le plus souffrir c’est que l’écriture (intellectuellement) m’est facile et agréable. D’ailleurs ce texte est écrit dans ma tête depuis un an, mais pour réunir les deux conditions nécessaires pour transférer ce que j’ai dans la tête vers un support d’écriture il faut : du temps mais surtout quelqu’un qui puisse m’aider à taper les mots que je dicte.
C’est pour ça que ce site n’est pas un blog mais un recueil de textes mis à jour avec un décalage de quelques mois ou année.

Mais j’essaierai très vite de mettre en place un forum de discussion où vous pourrez réagir.

Ces textes publiés, bien que personnels, évoquent la réalité de beaucoup de personnes ayant mon handicap.

*************************************

Bienvenue

Mon frère est né le 15 février 1975 et il est handicapé moteur. L'autre jour il m'appelle et me dis " devine qui vient de partir de chez moi? Jules Edouard Moustic, je l'ai rencontré dans l'avion en rentrant de Paris et je lui ai raconté ce qui m'est arrivé la dernière fois avec le chauffeur, et il va écrire quelque chose là dessus. "

Cela peut vous sembler rien mais moi une fois de plus il m'épate. Voici un rapide exemple de ce qu'il a déja réalisé : Deug de science, prix pour un poéme, invitation à la garden party de l'Elysée, etc... J'ai donc décidé pour son 31ème anniversaire de lui offrir ce site Internet pour pouvoir vous raconter à tous son histoire. Vous verrez qu'au fur et à mesure que vous la découvrirez vous aussi vous serez tous épatés.

Je vous invite à revenir souvent, car non seulement ce site n'est pas complet sur son histoire passée mais le temps que nous le finissions, combien de nouvelles histoires aura-t-il à nous raconter?

Sébastien Irigoyen le 15 Février 2006